Tin tứcCô Phoenix Nightingale, 32 tuổi, đến từ Minnesota, đã mắc chứng “rối loạn chuyển hóa Porphyrin từng cơn” (acute intermittent porphyria), một rối loạn chuyển hóa rất hiếm gặp, gây ra các triệu chứng như đau đớn, đau nửa đầu, táo bón và nôn mửa kéo dài nhiều ngày nếu bị kích phát.
Không may cho cô Nightingale, tình trạng của cô bị kích phát bởi dị ứng với lưu huỳnh, chất có trong tỏi và có thể dẫn đến một “cơn tấn công chết người” nếu cô tiêu thụ quá nhiều.
Những cơn tấn công này có thể khiến cô phải nhập viện và có thể “đe dọa đến tính mạng”. - Ảnh: Jam Press
Cô chia sẻ với Jam Press rằng, căn bệnh đó được gọi là "bệnh ma cà rồng". Bá tước Dracula ngoài đời thực, Vlad III, cũng được cho là đã mắc chứng rối loạn này.
Nightingale giải thích rằng, truyền thuyết này xuất phát từ việc những người mắc bệnh không thể tiếp xúc với tỏi, không ra ngoài nắng, có làn da nhợt nhạt và các triệu chứng thần kinh khiến họ bị hiểu nhầm là quái vật hoặc bị ám.
Cô Nightingale chia sẻ rằng, cô buộc phải tránh tất cả các loại thực phẩm có chứa lưu huỳnh, vì ăn nhiều hoặc trong thời gian dài có thể gây tử vong. Các triệu chứng của cô có thể “xuất hiện bất ngờ” hoặc trước vài tuần, gây ra các cơn tấn công nghiêm trọng, bao gồm nôn mửa liên tục kéo dài đến hai ngày, kèm theo nguy cơ khó thở.
Từ khi được chẩn đoán, cô không bao giờ ăn tỏi và phải cẩn thận trong việc chọn thực phẩm, chỉ ăn những thứ an toàn và không thể sử dụng hầu hết các loại thuốc.
Việc ăn uống tại nhà hàng đối với cô cũng trở thành thách thức lớn, do cô phải tránh tỏi và nhiều thực phẩm khác như nho đỏ, đậu nành, rượu và cà phê. Điều này khiến cô thường cảm thấy bế tắc khi nhìn vào thực đơn.
Cô Nightingale cho biết, cô đã trải qua hơn 480 cơn tấn công cho đến khi được chẩn đoán vào năm ngoái. Cô chia sẻ rằng, cơn đau dữ dội đến mức thuốc kê đơn cũng không thể làm dịu được, và cô mô tả nó còn tồi tệ hơn việc sinh con.
Cô Nightingale mất 31 năm để được chẩn đoán và phải tự trả chi phí cũng như nỗ lực tìm hiểu về tình trạng của mình. Cô cho biết, việc không tìm được bác sĩ hiểu rõ căn bệnh của mình là một thách thức, khi hầu hết các bác sĩ phải tra cứu thông tin về bệnh này trên Google.
Cô hy vọng việc chia sẻ công khai chẩn đoán của mình sẽ giúp nâng cao nhận thức về căn bệnh này, cũng như góp phần thay đổi hệ thống y tế cho các bệnh nhân gặp khó khăn trong chẩn đoán và những trường hợp bệnh mãn tính.
