Nặng trĩu nỗi lòng cha mẹ có con tự kỷ

(VOH) - Đối với nhiều gia đình, việc có một đứa con tự kỷ vẫn bị coi là “gánh nặng” và là một điều “đáng xấu hổ”. Nhiều cha mẹ vì thế vô tình tước đi cơ hội cho con được can thiệp sớm, hòa nhập cộng đồng. 

Mời đọc giả nghe bài viết hoặc đọc chi tiết: 

Việt Nam có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ (ảnh: tretuky)

Trẻ tự kỷ có dấu hiệu tăng

Ngày 2/4 được Liên hiệp quốc chọn là “Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ” với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường sự quan tâm đến hội chứng này. Ở Việt Nam, tuy chưa có thống kê chính thức, nhưng theo Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, hiện cả nước có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ và tỷ lệ người mắc mới có dấu hiệu gia tăng. 

Trẻ tự kỷ, đặc biệt là trẻ lớn gặp rất nhiều khó khăn vì chúng ta còn lúng túng, chưa biết sẽ dạy nghề, hỗ trợ ra sao để các em có thể sống độc lập.

Yếu tố nguy cơ của căn bệnh này là cha mẹ bận rộn với công việc đã tách con ra quá sớm; trong thời gian mang thai 3 tháng đầu bà mẹ bị nhiễm virus hoặc do di truyền. Về phân tâm học, tách trẻ quá sớm ra khỏi hơi ấm của mẹ sẽ làm trẻ hụt hẫng, mất phương hướng, trẻ dần dần tự cô lập. 

TS-BS Huỳnh Tấn Mẫm – Chủ tịch Hội đồng quản trị - Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí nhận xét, lỗi của trẻ tự kỷ chính là giao tiếp vì vậy cha mẹ phải tạo điều kiện cho trẻ giao tiếp, vui chơi ngoài trời, vận động và tiếp xúc nhiều hơn những đứa trẻ khác:

“50% trẻ không nói được suốt đời và trong lòng những đứa trẻ này có rất nhiều bức xúc. Chính vì không nói, không diễn đạt được, nó sẽ trở thành hành vi và hành vi đó biểu hiện từ thấp tới cao.

Có hành vi nhẹ nhàng, có hành vi tăng động thì dẫn đến quậy, phá nhưng đặc biệt là hành vi bùng nổ thì đập đầu, cắn rồi xô đẩy và hành động rất mạnh bạo. Gia đình rất khổ sở và không biết làm sao để đối phó”.

Cha mẹ nuốt nước mắt vào trong

Trong ký ức của chị Nguyễn Trần Tuyết Mai, hình ảnh đứa con gái bé bỏng phải xa mẹ vào nhà trẻ tư nhân từ lúc 4 tháng tuổi luôn là nỗi day dứt khôn nguôi. Từ ngày đi nhà trẻ, đón về, bé chỉ nằm úp mặt xuống giường la khóc, đôi mắt vô hồn nhìn vào xa xăm.

Đến khi lớn lên thì chậm nói, có hành động giao tiếp không bình thường. Bé hoàn toàn vô thức. Nhìn con người ta chơi đùa mà lòng chị đau như cắt.

Đã gần 4 tuổi nhưng con chị không biết đòi ăn, không biết nói dù chỉ bập bẹ. Điều làm chị rơi nước mắt nhiều nhất, chính là khi mẹ gọi tên, bé không biết quay lại dù ở nhà chỉ có hai mẹ con:

“Không thích bạn bè, hàng xóm láng giềng hay bạn bè đến chơi bé cũng dửng dưng. Đi bác sỹ tư vấn thì nói không có thuốc nào điều trị được căn bệnh này. Chỉ là khuyên bố mẹ quan tâm hơn để từ từ đưa bé hòa nhập dần với cuộc sống. Nói chung gia đình cũng buồn lắm nhưng không biết phải làm sao”.

Anh Đỗ Xuân Quân, quận 4, cho biết, con trai anh mắc chứng tự kỷ tăng động, bé không thể kiểm soát được các hành vi của mình. Nhà cửa luôn trong tình trạng bừa bãi và lộn xộn. Nhiều lúc nghĩ buồn lắm, cũng muốn đưa con đi chơi nhưng cháu hay nghịch, lại có thói quen hay cướp và phá đồ của người khác. Không được thì đập phá hết:

“Bé nhà mình thì nó bị quá khích. Khi bực, bé không thể nào kiềm chế được cảm xúc, gạt đổ tất cả đồ đạc để trên bàn, hoặc cứ tức là thấy cái gì, nó đập bể hết.

Cho đi học thì nó không hòa đồng với mọi bé và có hành động rất lạ. Cảm giác và cảm xúc của nó thì mình không hiểu được:”.

Chị Nguyễn Châu Loan, ngụ quận 2, tâm sự, không chỉ tốn kém tiền bạc, vất vả, đôi lúc nhiều người không hiểu biết kỳ thị nên cha mẹ cũng tủi thân lắm. Chị nhớ cảm giác hụt hẫng và tuyệt vọng của một người mẹ khi bác sỹ nói không có thuốc đặc trị nào có thể chữa khỏi hội chứng tự kỷ của con gái mình, ngoài việc hy vọng vào tình cảm yêu thương mà gia đình dành cho cháu nhưng không gì chắc chắn.

Đi đâu nhìn bạn bè con cái họ bình thường mình chỉ biết nuốt nước mắt vào trong, vì trước đây chưa có các trường chuyên biệt cho trẻ mắc chứng tự kỷ nên con chị khi can thiệp đã quá muộn: 

“Rất mong được cộng đồng quan tâm, chấp nhận và giúp đỡ, nâng đỡ những đứa trẻ như thế này. Nếu cả cộng đồng hiểu biết thì tất cả mọi người đều nâng đỡ bé theo chiều hướng tích cực nhất để các bé có thể hòa nhập tốt hơn”.

Quan trọng là sớm phát hiện trẻ bị tự kỷ

Thạc sỹ Trần Phương Dung - Chuyên gia tâm lý, Giảng viên Khoa Giáo dục Đặc biệt Trường Cao đẳng Sư phạm Trung ương TPHCM cho biết, việc phát hiện sớm trẻ tự kỷ phụ thuộc rất nhiều vào tâm lý của cha mẹ có chấp nhận sự thật đó hay không:

“Nhiều trẻ tự kỷ được can thiệp sớm có thể đi học với các bạn bình thường và có khả năng hòa nhập tốt ngoài xã hội. Còn nếu can thiệp muộn quá thì sẽ gặp rất nhiều khó khăn".

Ở Việt Nam, số trẻ em mắc chứng tự kỷ liên tục tăng qua các năm và ảnh hưởng sâu sắc đến chất lượng sống của các gia đình có con tự kỷ. Tự kỷ không có nguyên nhân nên cũng không có cách phòng ngừa.

Rất nhiều trẻ vì khó khăn kinh tế mà không nhận được bất kỳ hỗ trợ can thiệp nào. Nhiều gia đình không còn lựa chọn nào khác là để các em ở nhà. Tương lai của các em thực sự là trăn trở của các bậc cha mẹ.

Thầy Ngô Xuân Điệp - Trưởng Khoa tâm lý Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn TPHCM cho rằng: phát hiện sớm là rất quan trọng vì khi ở độ tuổi đó, chúng ta can thiệp thì chắc chắn đứa trẻ sẽ phát triển tốt hơn.

Khi đó não trẻ còn mở với rất nhiều kênh ngôn ngữ giao tiếp, giao lưu, học hỏi. Nếu phát hiện muộn, khoảng 5, 6 tuổi rồi thì phần não chuyên biệt đóng lại, can thiệp sẽ rất khó: 

“Trường Bim Bim là một trường can thiệp sớm từ 18 tháng đến 2 tuổi. Nếu phát hiện là can thiệp sớm rất tốt giúp trẻ hòa nhập cộng đồng. Trẻ nhỏ biểu hiện về tự kỷ rất khó nhận ra vì vậy cần một người có khả năng chuyên sâu hoặc có nhiều kinh nghiệm thì mới có thể phát hiện”.